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Samantha Rafaela mi bella hija

Hola gracias por estar aquí, en este blog hablamos sobre temas relacionados a la discapacidad en niños, experiencia personal e información relacionada a la parálisis cerebral infantil y temas afines.

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Hoy 30 de Septiembre se conmemora el día internacional de la microcefalia.

La microcefalia es un defecto congénito es decir que se origina durante el embarazo pero  que también se puede producir después del nacimiento, se caracteriza por el tamaño pequeño o  perímetro cefálico menor al normal establecido según la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). Y puede afectar al bebé en su desarrollo normal. Donde podría haber una afectación desde leve - moderada a severa, a nivel motor o congnitivo.

En nuestro caso con Samy ella nació con un perímetro cefálico de 30,5 cm cuando el tamaño de un bebé normal debería oxilar de entre 31 a 36 cm aproximadamente.

La primera vez que nos mencionaron una posible microcefalia en nuestra bebé fue en el 8vo mes de gestación, recuerdo esa mañana nublada cuando en el consultorio del reconocido imagenologo Doctor Palacios de la ciudad de Machala nos alertó de esta posibilidad, de repente pasamos de una sonrisa de alegría a una expresión de preocupación, el doctor nos comentaba que no coincidía el tamaño de la cabeza con las semanas de gestación a las que correspondía, seguidamente nos menciona que los casos de microcefalia están relacionadas con casos de infección por Zika o alguna infección viral,  durante los primeros meses del embarazo, en ese instante mi mente se trasladó al momento cuando tenía 3 meses de embarazo, recordé cuando estaba recostada en el mueble de la sala viendo televisión junto a mi esposo, momento en el cual sentí que algo me picó en la pierna, me levanté rápidamente y vi un zancudo revoloteando cerca de mi, después de unos segundos toda mi piel se enrroncho, alarmados fuimos de inmediato a emergencias, el doctor de turno que me revisó pensó que se trataba de una alergia y me recetó una inyección de la cual ya no recuerdo el nombre y las ronchas desaparecieron, por supuesto que previamente le había mencionado que me encontraba en el 3er mes de gestación y me indicó que no pasaba nada...

Las ronchas aparecieron al segundo día por lo cual ya no fui a emergencia sino que fuimos directamente a la maternidad de Santa Rosa donde me realizaron exámenes pero no encontraron nada anormal.. para este momento ya sentía dolor en las articulaciones de las manos y la columna sobre todo en la parte inferior a la altura del coxis. De a poco pero aunque tardó algunos meses el dolor fue desapareciendo...

Yo no había vuelto a recordar este episodio hasta el momento en el que el doctor nos habló de una posible infección viral la cual podía causar la microcefalia. A pesar de esto nos pidió mantener la calma ya que existía la posibilidad de que sea una falsa alarma.

Cuando el Doctor del hospital que controlaba  mi embarazo revisó el eco no dejó de alarmarse y me derivó de inmediato a la maternidad de Santa Rosa, yo siempre mantuve la calma y una actitud positiva.

En la maternidad el doctor que tomó mi caso también quedó en alerta y como ya estaba en el último mes de embarazo solicitó me presentara  cada semana para monitorear al bebé... Faltando dos semana el latido estaba empezado a debilitarse pero no era para alarmarnos según el doctor... faltando un semana aproximadamente, recuerdo que fue un día jueves me tocó consulta de control para eso ya había tenido un sangrado leve y el doctor  me recomendó otro monitoreo, después de este último monitoreo el Dr. Ya solicitó mi ingreso una por el antecedente de la microcefalia y dos porque el latido estaba bajo... se esperaba que tuviera un parto normal ya que la bebé estuvo todo el tiempo encajada pero en el momento que el doctor de turno revisó mi caso solicitó una  cesaría de emergencia dijo que no se podía esperar a que dilatara porque la bebé estaba sufriendo, recuerdo haber estado asustada estaba acompañada por mi mami, fue de un momento a otro que cambiaron las cosas, tenia que tomar una decisión, el Dr. Fue muy crudo conmigo,  y lo entiendo  ellos son los profesionales y saben lo que hacen, me dijo:  si no la operamos ahora queda bajo su responsabilidad lo que suceda,  fue entonces cuando acepté la  cesaría de emergencia, cuando estaba ingresando a quirófano llegó mi esposo justo a tiempo me sentí mejor mucho mejor, recuerdo que me tocó esperar unos minutos para ingresar a la sala pero esos minutos pasaron muy despacio, aquí empecé a sentir unos ligeros Dolores. Serian las contracciones? La verdad no lo sé pero seguidamente me ingresaron, se realizó todo el procedimiento necesario cuando escuché llorar a mi bebé, no me la dejaron ver, pregunté si estaba bien y me dijeron que si, solo eso, vi el reloj que estaba justo en frente de mi y recuerdo perfectamente la hora 14H30 pm. me pasaron a la sala de recuperación y después de muchas horas y de mucha incertidumbre, me pasaron a mi bebé fue cerca de las 8 o 9 de la noche no recuerdo  pero el tiempo que espere no importaba ya que al fin tenia a mi pequeña en mis brazos.
(las pruebas realizadas  posterior al nacimiento de Samy descartaron el virus del zika)

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Mi niña preciosa ella es una bebe de casi 2 años, para ser exactos un año 11 meses, quien la ve en sus fotos me dicen:  que preciosa bebe parece que no tuviera nada, y la verdad es que me da mucho gusto  que vean en ella esa esencia  tan dulce, angelical, amorosa  y es que se la ve normal a simple vista, pero en realidad Samantha tiene una parálisis cerebral espastica cuadriplejica, permitanme explicar un poco este diagnostico:

La parálisis cerebral es una condición que afecta la actividad motora y el tono muscular  del cuerpo a consecuencia de una lesión cerebral, en nuestro caso Samy tiene dos lesiones por decirlo de alguna manera, por un lado la paquigira que es  una mal formación cerebral y que se origina durante los primeros meses del embarazo (explicado en esta entrada QUE ES LA PAQUIGIRA) y por otro lado la atrofia frontoparietal que hace referencia a que algunas de sus células murieron por falta de oxigeno al nacer.

Este es una pequeño concepto de lo que he podido entender, que afecta a Samy en diferentes aspectos de su desarrollo

Su Lenguaje: Ella se comunica mucho con su sonrisa y su llanto, con pucheros, carcajadas,  es la forma que tiene de expresar su alegría y su enojo, lo que le gusta  y lo que no, puesto que aun no puede articular palabra tan solo agu, aja, acua y balbuceos.




Su Motricidad: Los movimientos de Samy son bruscos con falta de coordinación especialmente en sus brasos, cuando esta acostada boca arriba estira sus brasos he intenta coger sus manitas, también se las lleva a la boca, en ocasiones hace puño sus manitas en otras las abre e intenta agarrar lo que esta cerca, con poco exito pero lo intenta a veces se frustra y expresa su molestia con un sonido  "hum"  existe en ella poca motricidad fina y gruesa casi nula,cuando esta feliz o algo le llama la atención mueve sus piernas con mayor frecuencia, cuando esta boca abajo por lo general se irrita muy rápido y no logra abrir sus manos, se pone muy rígida sobre todo la parte superior de su cuerpo, a pesar de que mueve sus piernas  intentando avanzar sus brazos no le responden de la misma manera, ella lo intenta se arrastra en ocasiones avanza un metro hasta que se cansa o logra dar un impulso para darse la vuelta. Aun no estira sus sus brasos con intensión de ir con una persona u otra, carece  de equilibrio por lo cual no se sienta sola, falta control de cuello y columna.



Su Interacción: Samy aun no puede demostrar su amor con abrazos pero su mirada enternecedora expresa mas amor que todos los abrazos del mundo juntos, y es que ella es tan tierna y efusiva a la vez que en ocasiones no sabemos si se quiere reír o quiere llorar, es una mezcla de las dos,  su personalidad es única, puede estar quejandose por algo o llarando pero al instante siguiente se puede reír a carcajadas.



Le encanta jugar con su papi Richard a las mordidas pues  desde que le salieron los dientecitos se le da por morder todo y el papá le da rienda suelta para que practique la mordida en sus manos jeje, el dice que cada vez muerde con mas fuerza e intención picara...

Le gustan muchos las luces de colores por las noches  y cuando sale se entretiene mucho viendo  a la gente pasar, su distracción favorita es pasear en el carro, el movimiento hasta la puede arrullar y se queda dormida en cada viaje a sus terapias de ida o de venida...




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ETIMOLOGÍA

Del griego Paqui que significa "grueso". Giria que significa "giros" o "circunvoluciones".

DEFINICIÓN

La paquigiria es un trastorno de migración neuronal que se caracteriza por la disminución de las circunvoluciones del cerebro ademas de ser mas anchas y gruesas de lo normal, debido a que las células neuronales se encuentran pobremente organizadas y distribuidas, detenidas o arrestadas durante su migración hacia la corteza cerebral; es decir que las células neuronales no llegaron a su destino final lo cual genera una malformación congénita del cerebro.

Se origina alrededor del cuarto mes de embarazo y se encuentra asociada a la microcefalia.
 
FACTORES PREDISPONENTES

• Genéticos
• infecciones virales (Zika,chikungunya, etc)
• Exposición intrauterina a tóxicos (etanol, mercurio, CO, ácido isorretinoico)
• Drogas (cocaína, anfetamina)
• Hipoperfusión (Shock materno)
• Radiaciones

SINTOMAS

Generalmente hay retraso mental, retraso psicomotor, trastornos de conducta, trastornos de lenguaje, problemas de deglusion, hipertonía, espasticidad, estrabismo, convulsiones, babeo, parálisis cerebral infantil, epilepsia, entre otros, debemos tomar en cuenta que cada caso es diferente, ya que podría estar afectada solo una parte del cerebro, con lo cual los síntomas varían llegando a tener todos los síntomas antes mencionados o solo unos cuantos de ellos.

En el caso personal de mi hija no posee todos los sintimas tales como convulsiones y epilepsias.


TRATAMIENTO

Según la ciencia medica no existe medicamento alguno que pueda regenerar el cerebro del bebe o el adulto, por lo cual el tratamiento que te recomiende el profesional que diagnostique esta patología dependerá del grado de afectación y de los síntomas que el bebe presente y va encaminado a terapias tales como:

• Estimulación temprana
• Terapia física
• Terapia ocupacional
• Terapia de lenguaje

TERAPIAS ALTERNATIVAS

• Equino terapia
• Terapia Acuatica


Dichas terapias en conjunto ayudaran al niño a tener una mejor calidad de vida y a que sus síntomas de apoco mejoren.

Mientras mas temprano se diagnostique y se  empice con las terapias mas posibilidades existen de que su bebe mejore debido a que el cerebro se desarrolla durante los primeros años de vida, con lo cual las terapias ayudan a su vez a que exista una neuro plasticidad  en el cerebro.

Medicina natural

Dentro de la medicina natural existen algunas alternativas que has sido investigadas y refutadas con testimonios de casos milagrosos de recuperación de muchos niños que has realizados tratamientos con medicina a base de dulcamere.


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Realmente muchas somos las personas que de repente entramos en este nuevo mundo de Espiritualidad en  donde descubrimos que en realidad somos más de lo que creíamos ser, que en realidad somos todo y no somos nada a la vez.

 Vivimos en un mundo de manipulaciones y desde que somos niños los adultos reprimen en nosotros esa esencia única que todos tenemos,  y escondemos dentro de nosotros, pero cuando  crecemos  olvidamos que somos seres únicos con un don especial, olvidamos nuestro propósito en la vida y nos convertimos en personas egoístas, rencorosas,  antipáticas, defectos que tratamos de esconder y solo mostramos a la luz aquella figura maquillada para ocultar lo que realmente somos.

Cuando somos adultos, muchos de nosotros descubrimos que el universo tiene mucho para darnos y que nosotros podemos dar aun más, descubrimos que somos personas comunes y corrientes y especiales a la vez porque somos únicos e irremplazables, cada uno de nosotros es una pieza fundamental en el rompecabezas del universo.

Lo que no debemos olvidar, es que podemos ser todo aquello que deseamos ser, todo en este mundo es posible si te lo propones, claro está  sin dejar de lado ese ser espiritual dentro de nosotros y el  seguir descubriendo, ya que aún nos queda mucho por aprender.
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Gracias por apoyarnos

Samantha Rafaela

Samantha Rafaela
Junto a mi bella niña

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Iris Ivonne
Hola Soy Iris Mamita de Rafaelita, el proposito de este blog es compartir nuetra experiencia con esta bella princesa con paralisis cerebral
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